Život s IBD

Eliminačná diéta pre pacientov s Crohnovou chorobou, CDED

 

CDED (Crohn’s disease exclusion diet) je eliminačná diéta, ktorej cieľom je zachovanie črevnej homeostázy.

Diéta je založená na vylúčení akékoľkovek lepku, mliečneho výrobku, akéhokoľvek pečiva (lepkové ani bezlepkové), živočíšneho tuku, priemyselne spracovaného mäsa, výrobku obsahujúceho emulgátory zo stravy. Nie sú povolené žiadne balené produkty s označeným dátumom spotreby.

Vrámci diéty sú však definované potraviny, ktoré je nutné konzumovať denne. Takými sú kuracie prsia, vajíčka, banány, jablko, zemiaky. Medzi povolené potraviny patria biela ryža, niektoré druhy ovocia a zeleniny (napr. avokádo, listový šalát, uhorka…). Povolené sú aj niektoré bylinky ako napr. rozmarín, tymián, mäta, koriander, bazalka, petržlen, kôpor.

Diéta povoluje 18-20g vlákniny denne. Zásadným pravidlom je: „Čo nie je povolené, to je zakázané“. Diéta sa skladá z dvoch fáz. Fázy sa odlišujú jednotlivými povolenými potravinami, tepelnou úpravou.

Prinášame Vám niekoľko chutných receptov spracovaných pani Klárou Kobákovou.

 

Čítaj viac »

AKO SI ZVÝŠIŤ IMUNITU

Článok sponzorovaný spoločnosťou PRO MED SK.

 

Ak funguje imunitný systém tak, ako má, k  imunitnej reakcii dochádza len v  prípade, že sa objavia telu cudzorodé látky.

Ak je však fungovanie systému narušené, telo sa buď nebráni dostatočne, alebo omylom považuje vlastné bunky za cudzie a snaží sa ich zničiť.

Typickým príznakom oslabenej imunity sú často sa opakujúce rozličné ochorenia. Na podporu imunity pomocou prírodných látok existuje veľa rád, ale len niektoré sú stále účinné.

Čítaj viac »

NOVÁ KNIHA: ŽIVOT S CROHNOVOU CHOROBOU A ULCERÓZNOU KOLITÍDOU

 

Predstavujeme Vám druhé rozšírené vydanie mimoriadne úspešnej publikácie pre pacientov Život s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou.

 

Nešpecifické zápalové ochorenia čreva, Crohnova choroba  a ulcerózna kolitída sú chronické celoživotné ochorenia, ktorými trpí na Slovensku približne pätnásťtisíc pacientov. Výskyt týchto ochorení z neznámych príčin stúpa a neraz sa začínajú už v detskom veku.

 

 

 

 

Na internete je dostupných množstvo informácii. Získať však zrozumiteľné a hodnoverné informácie je často pre slovenského pacienta ťažké. Stretávame sa s pacientmi, ktorí majú mnoho nezodpovedaných otázok nie len pri stanovení diagnózy, ale aj pri prebiehajúcej chorobe.

 

Pred 7 rokmi sme sa preto rozhodli napísať vlastnú publikáciu pre našich pacientov a ich blízkych. Vznikla tak prvá komplexná publikácia pre IBD pacientov v slovenskom jazyku. Rozšírené nové vydanie je obohatené o najnovšie fakty a informácie s cieľom odovzdať všetky dôležité informácie o Crohnovej chorobe a ulceróznej kolitíde zrozumiteľným spôsobom.

Čítaj viac »

BIOLOGICKÁ LIEČBA A COVID-19

Európska organizácia pre Crohnovu chorobu a ulceróznu kolitídu pripravila dokument s odpoveďami expertov na aktuálne otázky ohľadne liečby IBD počas epidémie COVID-19. Jeho obsah nám priblížil MUDr. Peter Lietava z Univerzitnej nemocnice v Martine.

 

Môže koronavírus COVID-19 napodobovať alebo vyvolať vzplanutie IBD?

Najčastejšími symptómami COVID-19 sú horúčka, únava, suchý kašeľ, bolesť svalov a dýchavičnosť. Pretože rodina koronavírusu spôsobuje nie len respiračné ale aj gastrointestinálne ochorenie, môže sa veľmi zriedkavo objaviť bolesť brucha, hnačka, nauzea, a zvracanie. Skutočne, SARS-CoV2 (pôvodca COVID-19) je prítomný v značných množstvách v stolici COVID-19 pacientov. Teda, súčasný dôkaz nepodporuje infekciu COVID-19 ako príčinu vzplanutia IBD, a hore spomenuté gastrointestinálne symptómy vyplývajú z infekcie a nie z relapsu IBD.

Treba odrádzať IBD pacientov so STABILNÝM ochorením, aby prišli na IBD kliniky v nemocnici?

Pokiaľ ide o STABILNÝCH pacientov BEZ POTREBY APLIKÁCIE BIOLOGICKEJ LIEČBY tak áno, pretože COVID-19 sa šíri v komunite. V nemocničných zariadeniach by mali pacienti praktizovať preventívne oparenia pre COVID-19: nosenie rúška, časté umývanie rúk, zakrytie kašľa alebo kýchnutia utierkou a odhodenie utierky do koša a potom očistenie rúk. Dopravný prostriedok do nemocnice je taktiež dôležitý; pacienti by sa mali vyhnúť autobusom a vlakom, najmä v špičke.

 

Majú IBD pacienti na imunosupresívnej/imunomodulačnej liečbe zvýšené riziko nakazenia COVID-19? Alebo majú riziko vážnejšieho priebehu ochorenia?

IBD pacienti NEMAJÚ zvýšené riziko nakazenia COVID-19 a dáta týkajúce sa imunomodulovaných alebo imunosuprimovaných pacientov a infekcie SARS-CoV-2 sú veľmi vzácne. Riziko ťažšej infekcie majú starší pacienti so sprievodnými ochoreniami: kardiovaskulárne ochorenie 10.5%;  diabetes 7.3%; chronické respiračné ochorenie 6.5%; hypertenzia 6.0%; a karcinómy 5.6%. Zatiaľ čo riziko ťažšej infekcie u pacientov bez týchto komorbidít je len 0.9%.

 

Pretože vo všeobecnosti je riziko ťažkých infekcií (napr. respiračných) nepatrne vyššie u pacientov na imunosupresívnej a/alebo biologickej liečbe, je očakávané, že by sa u nich rovnako mohli vyskytnúť SARS-CoV-2 infekcie. Avšak, aj keď počty pacientov sú limitované, zdá sa, že skupiny s relatívnou imunosupresiou, (veľmi malé deti, tehotné ženy a HIV pacienti) NEJAVIA vyššie riziko komplikácií.

Mimoriadna pozornosť by mala byť venovaná FAJČIAROM, u ktorých je dôkaz VYŠŠEJ VÍMAVOSTI ku COVID19. Je to pravdepodobne spojené s faktom, že tabak zvyšuje génovú expresiu angiotenzín konvertujúceho enzýmu, väzobného receptoru pre tento vírus.

 

Ako možno redukovať riziko nákazy infekciou COVID-19 u IBD pacientov?

Všeobecné preventívne odporúčania sú:

  • vyhnúť sa kontaktu s infikovanými ľuďmi;
  • vyhnúť sa dotykom očí, nosa alebo úst neumytými rukami;
  • čistiť ruky často ich umývaním mydlom a vodou, najmenej 20 sekúnd, a/lebo použitím alkoholových dezinfekčných roztokov obsahujúcich 60%–95% alkoholu. Táto procedúra je obzvlášť dôležitá po toalete, pred jedlom, a po kašli, kýchaní alebo vyfukovaní nosa. Mydlo a voda ba myli byť použité ak sú ruky viditeľne špinavé.

Len čo je možné, steroidy ba myli byť taperované (postupne vysadené), pretože zvyšujú riziko ťažkej infekcie.

 

 

Mali by IBD pacienti zastaviť užívanie imunosupresívnej/imunomodulačnej liečby počas infekcie COVID-19?

Kvôli vylučovaciemu času imunosupresív (napr. azatioprínu – Imuran, Immunoprin, Imasup) a biologík, vysadenie týchto terapií by nebolo užitočné pri miernych alebo stredných prípadoch ochorenia COVID-19. Výnimkou je liečba kortikosteroidmi, ktoré by mali byť postupne vysádzané.

  • ťažkých a kritických pacientov s COVID-19 je vysadenie týchto liekov vhodné.

Mali by IBD pacienti zastaviť užívanie imunosupresívnej/imunomodulačnej liečby ak žijú v endemickej oblasti?

Súčasný dôkaz NEPODPORUJE vysadenie liečby, u pacientov žijúcich v endemickej oblasti, ani to nebolo predtým odporúčané v podobných situáciách (počas infekcie SARS-CoV alebo pandemického H1N1v).

Rozhodnutie môže odlišné v prípade zahájenia imunosupresívnej/imunomodulačnej liečby. Pokiaľ je to možné, počas epidémie COVID-19, liečba by mala byť odložená na základe zhodnotenia individuálneho rizika.

 

Mali by IBD pacienti zastaviť užívanie imunosupresívnej/imunomodulačnej liečby alebo urobiť nejakú ďalšie opatrenia keby mali blízky kontakt s niekým s potvrdenou infekciou COVID-19?   

  • V prípade blízkeho kontaktu s osobou s potvrdenou infekciou COVID-19 by sa IBD pacienti mali riadiť podľa podľa národných odporúčaní, ako akékoľvek iné osoby. Kľúčová je sociálna izolácia a rozhodujúcimi sú starostlivé sledovanie a promptné lekárskej zhodnotenie v prípade vývoja symptómov.

Čo poradím IBD pacientom, ktorí chcú cestovať do endemických oblastí?

IBD pacienti by mali byť odradení od cestovania do endemických oblastí, v ktorých je evidentný komunitný prenos.

 

Vypracované podľa ECCO (Európska spoločnosť pre Crohnovu chorobu a ulceróznu kolitídu) zhromaždenie gastroenterológov so špeciálnym zameraním o oportúnne infekcie a expertov na infekčné ochorenia.   

SOCIÁLNA PODPORA, POMOC ŠTÁTU A KÚPEĽNÁ STAROSTLIVOSŤ PACIENTOV S IBD

 

 

Závažnosť nešpecifických zápalových ochorení čreva a ich chronicita  (spôsobujú u mnohých pacientov pokles schopnosti vykonávať prácu a veľakrát až praceneschopnosť, čo vedie k riešeniu tejto otázky)vedú mnohých pacientov k otázke riešenia práceneschopnosti. Táto kapitola podáva prehľadný súhrn informácii týkajúcich sa sociálneho zabezpečenia v prípade dlhodobej práceneschopnosti pri nešpecifických zápalových ochoreniach čreva vychádzajúc zo zákona č. 461/2003 Z.z. o sociálnom poistení a zo zákona č. 447/2008 Z.z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia.

 

 

Posudzovanie schopnosti zárobkovej činnosti

 

Pre dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav u pacientov s nešpecifickým zápalovým ochorením čreva dochádza k poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť. Na základe poklesu schopnosti zárobkovej činnosti v porovnaní so zdravou fyzickou osobou je možné poistencovi priznať čiastočný prípadne plný invalidný dôchodok v závislosti od stupňa priznanej invalidity. Žiadosť o priznanie invalidného dôchodku môže podať priamo samotný pacient, prípadne ju môže navrhnúť posudkový lekár. Predmetom hodnotenia k priznaniu invalidného dôchodku je miera poklesu pracovnej schopnosti v percentách. Pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť sa posudzuje na základe lekárskych správ a údajov zo zdravotnej dokumentácie zdravotníckeho zariadenia a zhodnotenia liečby s určením diagnostického záveru, stabilizácie ochorenia, jeho ďalšieho vývoja, ďalšej liečby a komplexných funkčných vyšetrení a ich záverov, pričom sa prihliada na zostávajúcu schopnosť vykonávať zárobkovú činnosť, zostávajúcu schopnosť prípravy na povolanie, možnosti poskytnutia pracovnej rehabilitácie alebo rekvalifikácie. Miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť v percentách sa určuje podľa druhu zdravotného postihnutia, ktoré je rozhodujúcou príčinou dlhodobo nepriaznivého zdravotného stavu, so zreteľom na závažnosť ostatných zdravotných postihnutí.

 

 

 

Zákon č. 461/2003 Z.z. o sociálnom poistení definuje u pacientov s nešpecifickým zápalovým ochorením čreva tri stupne invalidity podľa jednotlivých štádií ochorenia.

Prvý stupeň alebo pokojové štádium je definované ako žiadne alebo nepatrné zníženie výkonnosti organizmu, výživy, občasné hnačky a žiadne odchýlky v laboratórnych nálezoch pričom miera poklesu schopnosti zárobkovej činnosti je daná na 10%.

Druhý stupeň tvorí štádium hemoragické, purulentné charakterizované zníženou výkonnosťou organizmu, poruchami výživy, častými hnačkami, poruchami črevnej pasáže, kolonoskopicky dokázanou miernou aktivitou, patologickým laboratórnym nález a recidívou choroby. Tomuto štádiu prisudzuje zákon o sociálnom poistení mieru poklesu schopnosti zárobkovej činnosti v rozmedzí 20 až 40%.

Tretí zákonom definovaný stupeň invalidity u pacientov s nešpecifickým zápalovým ochorením čreva je floridné štádium s komplikáciami charakterizované tvorbou vredov a polypov, ťažkou malnutríciou, fistulami, perforáciou, poruchami črevnej pasáže s podstatným znížením výkonnosti organizmu a je mu pridelená miera poklesu schopnosti zárobkovej činnosti v rozmedzí od 60 do 70%.

Je však potrebné zdôrazniť skutočnosť, že jednotlivé percentuálne miery poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť sa nesčítavajú avšak u každého pacienta môže byť k percentám zo základného ochorenia pripočítaných ešte 10% z ďalšieho závažného ochorenia. Rovnako je dôležité na tomto mieste upozorniť, že pacient s priznaným čiastočným invalidným dôchodkom môže vykonávať pracovnú činnosť aj bez kontroly zárobku. V prípade plného invalidného dôchodku však zárobková činnosť nie je umožnená.

 

 

Sociálne zabezpečenie

 

Pacient s nešpecifickým zápalovým ochorením čreva s mierou funkčnej poruchy najmenej 50% má nárok na sociálnu pomoc a výhody zo strany štátu vyplývajúce zo zákona č. 447/2008 Z.z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Konanie o poskytovaní sociálnej pomoci sa začína na základe písomnej žiadosti osoby na miestne príslušnom Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny, ku ktorej sa dokladá potvrdenie o príjme za predchádzajúci kalendárny rok, vyhlásenie o majetkových pomeroch, lekársky nález od ošetrujúceho lekára, prípadne iné doklady. Podkladom na rozhodnutie je komplexný posudok vydaný na základe predložených dokumentov oddelením posudkových činností.

 

 

Oslobodenie od poplatkov pre ZŤP

 

Fyzická osoba s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorej miera funkčnej poruchy je najmenej 50% môže byť oslobodená od poplatkov za odvoz komunálneho odpadu, na daniach za nehnuteľnosť a poplatku za psa v závislosti od schválenia všeobecno-záväzného nariadenie o zľavách pre občanov ZŤP a invalidov. Rovnako môžu byť osoby s preukazom ZŤP oslobodené od poplatkov za vydanie niektorých dokumentov ako sú kolaudačné rozhodnutie, zápis motorového vozidla, koncesionárske poplatky. Cestovanie železničnou dopravou je na území Slovenskej republiky od 17.nobvembra 2014 bezplatné pre všetkých poberateľov invalidného dôchodku a zľavnené o 50% pre všetkých držiteľov ŤZP preukazu. Zľava na cestovanie autobusovou dopravou závisí od jednotlivých prepravcov.

 

Peňažný príspevok na prepravu

Zdravotne ťažko postihnutá fyzická osoba, ktorá je podľa komplexného posudku odkázaná na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom, musí preukazovať pracovné, vzdelávacie, rodinné alebo občianske aktivity (návšteva rodiny, známych, lekára, dochádzanie na záujmový krúžok, do klubu dôchodcov, na nákup a pod.).Na základe preukázaných výdavkov na prepravu, ktorú zabezpečuje právnická alebo fyzická osoba oprávnená na vykonávanie prepravy sa jej potom môže poskytovať tento príspevok, najviac však mesačne vo výške 51,02% sumy životného minima. Nemožno ho poskytnúť fyzickej osobe, ktorej hodnota majetku presahuje 39 833 Eur a tiež ak príjem tejto fyzickej osoby za zisťovaný kalendárny rok je vyšší ako päťnásobok sumy životného minima pre jednu plnoletú fyzickú osobu, t.j. 926,90 Eur.

 

 

Peňažný príspevok na diétne stravovanie

Zahŕňa príspevky na zvýšené výdavky na diétne stravovanie vyplácané mesačne z aktuálnej sumy životného minima. Pre ochorenie Crohnova choroba či ulcerózna kolitída je stanovený príspevok vo výške 18,56% sumy životného minima. Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie možno poskytovať fyzickej len vtedy, ak jej príjem nie je vyšší ako trojnásobok sumy životného minima a ak hodnota majetku, ktorý takáto osoba vlastní, nepresahuje 39 833 Eur. Rovnako nemožno príspevok poskytnúť fyzickej osobe, ktorej sa poskytuje celoročná pobytová sociálna služba, s výnimkou, ak sa poskytuje sociálna služba v zariadení podporovaného bývania alebo v zariadení sociálnych služieb prechodne alebo na určitý čas, najviac 30 dní v kalendárnom roku.

 

 

 

 

 

 

Peňažný príspevok na zvýšené výdavky súvisiace s hygienou alebo opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia 

 

Poskytuje sa vo výške 9,28 % z aktuálnej sumy životného minima. Akceptované diagnózy sú zaradené v troch skupinách:

 

  1. Závažné ochorenia kože; rozsiahle ekzémy generalizovaného charakteru s potrebou pravidelného ošetrovania; psoriasis vulgaris – generalizovaná forma; rozsiahle dermatózy, dermatomykózy. Kožné ochorenie musí mať generalizovaný charakter a postihovať plochu väčšiu ako 20 % povrchu kože.
  2. Stavy s chronickou sekréciou z fistúl a stómií s potrebou častého ošetrovania viac ako trikrát denne (chronické fistuly so sekréciou, gastrostómie, nefrostómie, cystostómie, kolostómie).
  3. Ostatné postihnutia: stresová inkontinencia moču III. stupňa, úplná inkontinencia moču (podmienená organicky), úplná inkontinencia stolice.

 

Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov možno poskytovať fyzickej osobe len vtedy, ak jej príjem nie je vyšší ako trojnásobok sumy životného minima a ak hodnota majetku, ktorý takáto osoba vlastní, nepresahuje 39 833 Eur. Príspevok nemožno poskytnúť fyzickej osobe, ktorej sa poskytuje celoročná pobytová sociálna služba, s výnimkou, ak sa poskytuje sociálna služba v zariadení podporovaného bývania alebo v zariadení sociálnych služieb prechodne alebo na určitý čas, najviac 30 dní v kalendárnom roku.

 

 

Kúpeľná liečba

 

Kúpeľná liečba môže byť účinnou súčasťou komplexnej liečby Crohnovej choroby a ulceróznej kolitídy, mala by však byť vyhradená pre pacientov v pokojovom štádiu (v remisii), pretože relaxačný a ukľudňujúci charakter kúpeľného pobytu môže mať pozitívny vplyv na dĺžku remisie a jej kvalitu. Pacienti s nešpecifickým zápalovým ochorením čreva, Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou, sú podľa platnej legislatívy (Nariadenie vlády SR č. 722/2004 Z.z. o výške úhrady poistenca za služby súvisiace s poskytovaním zdravotnej starostlivosti, v znení neskorších predpisov) radení do skupiny B, ktorej zdravotná starostlivosť je plne hradená z verejného zdravotného poistenia avšak služby z verejného zdravotného poistenia pokryté nie sú. Týmto pacientom sú teda kúpeľné procedúry plne hradené, pacient si však ubytovanie a stravovanie musí hradiť plne sám.

 

 

Výnimku tvoria pacienti po resekcii tenkého alebo hrubého čreva do 12 mesiacov od operácie s výnimkou apendektómie, ktorí sú radení do skupiny A. Tejto skupine pacientov je poskytované plné hradenie kúpeľnej liečby, ktoré okrem kúpeľných procedúr  zahŕňa aj ubytovanie a stravovanie v štandardných podmienkach(za štandard sa považuje dvojposteľová izba a spoločné sociálne zariadenie mimo izby). Pacient je však podľa platnej legislatívy (Nariadenie vlády SR č. 722/2004 Z. z.) povinný uhradiť 1,66 € za stravovanie a pobyt na lôžku za každý deň v prírodných liečebných kúpeľoch bez ohľadu na dĺžku pobytu.

 

Pojednávajúc o kúpeľnej liečbe je však potrebné zdôrazniť, že sa jedná o liečbu doplnkovú a v žiadnom prípade nemôže u pacientov s nešpecifickým zápalovým ochorením čreva nahradiť udržiavaciu farmakoterapiu. U choroby v akútnom štádiu je kúpeľná liečba nielen neúčinná, ale mohla by byť pre pacienta svojou náročnosťou aj nepríjemná či priamo poškodzujúca.

PLANUJETE ALEBO ČAKÁTE DIEŤA A MÁTE IBD?

Crohnova choroba a ulcerózna kolitída sú ochorenia, ktoré postihujú predovšetkým mladých dospelých v reprodukčnom veku. Mladé ženy s IBD prichádzajú s obavami o vplyv týchto ochorení a s nimi spojenými vyšetrovacími metódami, či užívaním liekov na plodnosť, schopnosť otehotnieť, priebeh tehotenstva a vývoj plodu.  

Čítaj viac »